ikhebpots.punt.nl
Laatste artikelen
Deze blog staat in het teken van POTS oftewel
 
 
Sinds kort heb ik deze diagnose en na wat gegoogled te hebben blijkt er in de nederlandse taal nog niet zoveel info over te zijn. In Amerika is dit syndroom al meer in beeld gebracht en daar dus ook veel over geschreven op internet. Er zijn zelfs forums hiervoor.
Aangezien ik het van belang vind om hier meer over te weten te komen, maar deze informatie ook wil delen maak ik deze blog.
Ik hoop op deze wijze meer mensen te bereiken die ook deze diagnose hebben en zo ervaringen uit te wisselen.
De eerste logs zal ik schrijven over mijn afgelopen jaar om jullie zo meer duidelijkheid te geven.
E.e.a. heb ik in beginsel nog neergezet op www.smilealways.punt.nl maar nu ik een diagnose heb die niet zo vaak voorkomt of niet (h)erkend wordt wil ik daar op deze wijze meer aandacht aan geven.
 
Lees meer...   (10 reacties)

Vorige week had ik weer een controle afspraak in het LUMC. Eerst werd de reveal uitgelezen, duidelijk zichtbaar waren weer een aantal hartslagverhogingen SVT's genaamd (Supraventriculaire tachycardieën (SVT) is een verzamelnaam voor ritmestoornissen met een snel ritme).

In het gesprek met mijn cardioloog werd duidelijk dat het voor haar moeilijk is om bij mijn hartslagwisselingen de juiste medicatie te vinden. Door de bisoprolol verlaagt mijn bloeddruk, waardoor ik dit maar in een minimale dosis kan gebruiken. Ze gaf te kennen het moeilijk te vinden om nu toch aan mijn medicatie te sleutelen, puur omdat het niet altijd het juiste effect geeft. Toch heb ik besloten om weer terug te gaan naar de Ivabradine, om zo te kijken of mijn bloeddruk weer stabieler blijft.

Mijn cardioloog gaat tussentijds contact zoeken met een neuroloog om even te sparren over mijn klachten en blijvende wisselingen in hartslag en bloeddruk. Woensdag bespreekt ze mij binnen hun eigen team, waar ook dr. van Dijk in zit. Daarnaast zal ze contact zoeken met een internist om te bekijken of deze nog ideeën heeft.

Dat POTS een ingewikkelde ziekte is hadden we al vastgesteld, wat het nog ingewikkeleder maakt is dat er niet zomaar een medicijn voorgeschreven kan worden wat je van de klachten af helpt. Het blijft zoeken, aanpassen, switchen in zowel mijn eigen doen en laten als in de medicatie hierin. Ik hoop dat ze binnenkort laat weten of ze me wat verder op weg kan helpen.

Reacties (2)

De social media doet het goed, vooral Facebook op dit moment. Was eerder hyves erg in trek bij velen, het schijnt dat iedereen liever op Facebook rondkijkt. Daarom heb ik een nederlandse pagina aangemaakt voor diegene die op zoek zijn naar andere met Dysautonomie/POTS.

Engelstalig zijn er voldoende sites te vinden, ook op Facebook. Ik hoop je dan tegen te komen op deze nederlandstalige FB pagina.

https://www.facebook.com/#!/groups/127334184109999/

Reacties

Mijn blog is verhuisd van punt.nl naar mijndomein.nl.

De layout moet dus weer aangepast worden.

Ik hoop dat mijn blog er binnenkort weer leesbaar uitziet :)

Reacties
Onlangs ben ik op consult geweest in het UMC St Radboud in Nijmegen om eens te horen of prof. Lenders nog nieuwe inzichten en verbeterpunten in mijn POTS kan bewerk stelligen.
Zijn naam heb ik van de Dinet site en via de mail heb ik contact met hem gemaakt. Aan de hand daarvan heeft hij telefonisch contact met mij opgenomen. Vervolgens heb ik in overleg met mijn cardioloog besloten om een keer naar hem toe te gaan om zijn expertise te gebruiken.
Wie is deze arts?
 
 
Prof. dr. Jacques W.M. Lenders, internist.
Prof. Lenders is sinds 2005 als hoogleraar Vasculaire Geneeskunde verbonden aan de afdeling Algemeen Interne Geneeskunde van het UMC St Radboud te Nijmegen. Hij is tevens plaatsvervangend afdelingshoofd van de afdeling Algemeen Interne Geneeskunde.

Zijn expertise ligt vooral op het gebied van:

• Hoge bloeddruk en met name op hormonale oorzaken van hoge bloeddruk zoals bijnierafwijkingen (feochromocytoom, hyperaldosteronisme)

• Stoornissen van het autonome zenuwstelsel met als gevolg problemen in de bloeddrukregulatie (zoals syncope en orthostatische hypotensie).

• Von Hippel Lindau syndroom
 
 
Na een uitgebreidde anamnese en onderzoek hebben we voor nu de volgende afspraken kunnen maken. Ik moet zorgen dat ik per dag voldoende vocht binnenkrijg (2-2 1/2 liter) en ong. 3x daags een beker drinkbouillon. De bedoeling is dat het zout in de drinkbouillon meer vocht in mijn lichaam gaat vasthouden om zo mijn bloedvolume te verhogen. Daarnaast zou het goed zijn om compressiekousen te gaan dragen om zo een betere doorbloeding vanuit mijn benen te krijgen.
Binnenkort belt hij mij op met de uitslagen van bloed en urine. Aan de hand daarvan volgt een optie om zouttabletten te gaan gebruiken. Het medicijn florinef is ook genoemd, maar voor nu wilde hij pas medicatie bespreken als hij de verdere uitslagen heeft ingezien.
Het was goed om de reis naar Nijmegen te maken, ik voelde me gehoord in mijn klachten en hij besteedde serieus aandacht hieraan. Wat wel nu erg jammer is, is dat hij per november met pensioen gaat. Hij liet me wel weten dat hij mij goed zou overdragen aan zijn opvolger.
Ik wacht vooor nu zijn telefoontje af.
Lees meer...
Zomaar weer eens hier om te updaten. Fijn om te weten dat er afgelopen tijd toch mensen hier komen lezen en zich herkennen in mijn verhaal.
Op dit moment zijn er wat lezers hier gekomen n.a.v. een artikel in de Margriet over dysautonomie. In dat artikel stond de hyves vermeld en zo vinden mensen de weg naar mijn blog, altijd fijn om dan toch te weten dat mijn schrijven gewaardeerd wordt.
Daarom nu weer eens een update van mij persoontje.
 
Afgelopen maanden ben ik wat aan het wisselen in andere medicatie en kijken hoe dit gaat. De Ivabradine verminderde wel mijn hoge hartslag, maar ik bleef geregeld kramp in mijn borst houden. Bij mijn vorige consult met mijn cardiologe hebben we toen besloten om metorpolol te gaan proberen, 50 mg om te beginnen. Na 2 weken mijn reveal laten uitlezen en wat ik zelf al vermoedde kwam hier goed uit, mijn hartslag was toch wel vaker hoog dan met de Ivabradine. Daarom is de metorpolol verhoogt naar 75 mg.
Nu was het wel belangrijk om mijn bloeddruk in de gaten te houden, die kan ik thuis zelf meten.
Na een korte periode voelde ik me toch niet optimaal bij de metoprolol dus weer terug naar de Ivabradine. Al snel kreeg ik weer meer kramp in mijn borst!!!!!
Elke 2 weken mijn reveal laten uitlezen in deze periode, zo kon ik zelf nazien of de registraties klopte met mijn mindere dagen.
Vorige week weer overleg met mijn cardiologe gehad en toch besloten om de metoprolol wat langer te proberen. Lijkt me een goed plan, want de kramp is nu zeker stukken minder. Mijn bloeddruk hou ik in de gaten, en ook mijn hartslag.
Mijn bloed moet wel even gecheckt worden, dus binnenkort langs het lab. Verder hebben we overlegd of ik evt. nog naar Nijmegen ga voor onderzoek.
Kort geleden heb ik contact gehad met prof. Lenders, hij is gespecialiseerd in dysautonomie. Mijn cardiologe heeft jaren terug nog bij hem in de leer gezeten.
 
Mijn dagen zijn wisselend in wat ik wel of niet ga/kan doen. Soms sta ik op en ben al moe van het wakker worden. Geeuwend loop ik rond met een zombie gevoel in mijn lichaam. Zodra het kan duik ik mijn bed weer in om vervolgens in een diepe slaap te vallen. Tegen de avond lijk ik me wat fitter te gaan voelen, maar fut om iets te ondernemen is er niet echt op zo een dag.
Gelukkig kan ik mijn werk blijven doen, ook op minder fitte dagen ben ik er gewoon.
Ik hoop straks als ik op vakantie ga niet te veel klachten te krijgen, en volop te kunnen genieten van deze reiservaring die ik ga ondernemen. Voor het eerst gaan we samen op vakantie, ik heb er erg veel zin in.
 
Ik hoop dat de lezers die hier komen hun weg verder vinden naar de hyves of facebook om zo in contact te komen met elkaar.
 
Lees meer...   (4 reacties)
Afgelopen maand heb ik wat meer klachten vooral van mijn hartslag. Slaat soms over of is een moment lekker onrustig zijn eigen gangetje aan het doen. Als ik mijn reveal in de buurt heb registreer ik zo nu en dan wat, maar ik heb geen zin om continue alle sprongetjes vast te leggen. Het is nl wel zo dat ik na 3x activeren naar het ziekenhuis moet om de reveal te laten uitlezen. Tja, en daar zit ik ook niet helemaal op te wachten om er wekelijks te zitten. Gelukkig is hij wel zo ingesteld dat hij zelf ook registraties doet als mijn hartslag boven de 130 komt.
 
Maandag belde mijn cardiologe mij op, omdat ze een aantal momenten weer had nagekeken. Ze ziet inderdaad de versnellingen, maar ook dat deze zich weer herstellen. Ze snapt dat het lastig voelt en vermoedelijk brengt dit ook de vermoeidheid met zich mee waar ik al een poosje last van heb. Mijn bloed is verder in orde, alleen mijn nierwaarde is iets verhoogd maar dat is ws door de medicatie.
Voor nu hebben we afgesproken om de Ivabradine op 2x7.5 mg te houden en dat ik probeer om voldoende beweging te nemen.
Op dit moment weet ze ook even niet zo goed wat ze verder kan doen om mijn hartslag beter onder controle te krijgen. Het is tenslotte iets wat bij de POTS hoort en wat niet met een toverstafje weg te nemen is. Luisteren naar mijn lichaam, maar ook gewoon lekker mijn ding doen.
 
Vandaag heb ik in ieder geval een eind gefietst, na de mistige dagen was eindelijk het zonnetje weer voorzichtig aanwezig.
Verder vind ik het fijn dat hier weer wat lezers terecht zijn gekomen, en die nu ook op de hyves zijn.
 
Lees meer...   (2 reacties)
Het is hier aardig stil geweest, gewoon niet de zin om te schrijven hoe het.
Daarbij de vraag of er wel mensen belang hebben in deze log????
Inmiddels heb ik via hyves een paar mensen leren kennen die ook Dysautonomie/POTS hebben, of het vermoeden, maar hier op mijn puntlog zie ik te weinig mensen komen die vragen hebben, zich erin herkennen, zoekende zijn naar een diagnose etc.
Aangezien dat juist een beetje de bedoeling is hiervan, weet ik niet of verder schrijven zinvol is.
Zelf heb ik veel moeten zoeken op internet naar wat info, daarom dacht ik dat iets in het nederlands welkom zou zijn.
Als je hier een mening over hebt of evt. idee dan lees ik dat graag.
Tot die tijd laat ik het gewoon even voor wat het is.
 
Groetjes.
Lees meer...   (1 reactie)
even een update naar jullie over mijn reilen en zeilen bij de neuroloog vandaag.
het onderzoek heeft deze keer niet helemaal de POTS verschijnselen in hartslag en bloeddruk opgeleverd, net aan het randje zeg maar.
vorige keer was dit wel duidelijk te zien, nu dus minder goed. voor de neurloog wel reden om verder te zoeken zowel neurologisch maar ook via cardioloog. via hem krijg ik nu een mri en een psychologische test ivm concentratieprobleem.
de mri wil hij ook laten doen omdat hij nu op beide consulten heeft gemerkt dat mijn voetreflexen niet vlgs het boekje reageren.
afspraak krijg ik toegezonden, kan wel paar weekjes duren.
verder zou het slim zijn om een langere periode bloeddruk en hartslag in de gaten te houden, vraagje dus aan de cardioloog volgende week.
 
ben ik nu wijzer................................niet echt, maar gelukkig ook niet weggestuurd met de mededeling niets schokkend ontdekt dus leer er maar mee leven.
ook het feit of ik nu wel of geen Dysautonomie/POTS heb is nog geen 100%, kan ook nog alle kanten op. er zijn wel voldoende aanwijzingen, maar die kunnen net zo goed bij iets anders horen.
tja, voorlopig hou ik het er maar op tot het tegendeel definitief is bewezen.
 
wordt vervolgd :)
 
ik doe mijn best om mijn leventje te leiden wat ik wil, lukt helaas niet altijd. soms ben ik zo moe en overprikkeld dat ik echt moet gaan liggen/slapen om bij te tanken. geregeld het vervelende gevoel in mijn lichaam als ik iets inspannends aan het doen ben.
zo tussendoor ook wel dat ik me wel lekker voel en iets meer kan presteren, geniet hier dan ook dankbaar van.
ik probeer voldoende in beweging te blijven, maar ook mijn rust te nemen. het evenwicht hierin is erg belangrijk, maar af en toe schiet de weegschaal nog weleens door.
 
in ieder geval weten jullie nu weer wat meer.
 
mocht je hier al bezoeker terecht komen en ook Dysautonomie/POTS hebben of de verschijnselen herkennen, kom dan ook op de speciaal daarvoor bestemde Dysautonmie/POTS hyves.
 
Lees meer...   (1 reactie)
Categorieën
Domeinregistratie en hosting via mijndomein.nl